Lesión de la Médula Espinal | MSKTC: El Centro de Traducción del Conocimiento de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de recursos en español para personas afectadas por lesiones de la médula espinal (LME). El MSKTC proporciona recursos en español que abarcan temas como actividades recreativas adaptadas, adaptación a la vida con LME, cuidado de la piel, manejo de la vejiga, función intestinal, dolor, espasticidad, salud respiratoria, sexualidad y más. Estos materiales están diseñados para ayudar a las personas con LME a comprender y manejar su condición de manera efectiva.
Folleto Informativo Lesión de la Médula Espinal: El Centro de Traducción del Conocimiento sobre Modelos de Lesiones Medulares (MSKTC, por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de recursos en español para personas con lesiones de la médula espinal. Entre estos recursos se encuentra el folleto informativo titulado “Lesión de la Médula Espinal”, que proporciona información esencial sobre la lesión, su manejo y rehabilitación. La séptima edición en español de este folleto fue publicada en agosto de 2023 y está disponible para su descarga en formato PDF.
Vivir con parálisis – Fundación Christopher & Dana Reeve: La Fundación Christopher & Dana Reeve ofrece otros materiales educativos gratuitos, como folletos y tarjetas de billetera con información importante para personas con parálisis. Estos recursos están diseñados para proporcionar apoyo y orientación en diferentes aspectos de la vida con parálisis. También cuentan con una línea de información con especialistas que pueden responder a sus preguntas en español y una encuesta donde pueden enviar sus pregruntas.
The United Spinal Association (Asociación Espinal Unida): Se dedica a optimizar la calidad de vida de todas las personas con lesiones y trastornos de la médula espinal (SCI/D, por sus siglas en inglés), incluidos veteranos, y brindar apoyo e información a sus seres queridos, proveedores de cuidados y profesionales. Su objetivo es proporcionar a las personas con SCI/D programas y servicios que maximicen su independencia y les permitan permanecer activas en sus comunidades. La Asociación ofrece una variedad de recursos en español para apoyar a las personas con lesiones y trastornos de la médula espinal. Estos incluyen hojas informativas, guías educativas y materiales sobre el cuidado del paciente, disponibles a través de su Centro de Recursos. Además, cuentan con especialistas en información que pueden responder preguntas en español. Para obtener más información o asistencia, puede visitar su sitio web o comunicarse al 800-962-9629.
Guía de Recursos Sobre la Parálisis: La Fundación Christopher & Dana Reeve ofrece una variedad de recursos en español para apoyar a las personas que viven con parálisis y a sus cuidadores. Uno de los principales recursos es la “Guía de recursos sobre la parálisis”, una herramienta esencial que proporciona información actualizada sobre diversos temas relacionados con la parálisis, incluyendo cuidados, tecnología asistida, beneficios por discapacidad y más. Esta guía está disponible para descarga gratuita en formato PDF y también se puede solicitar una copia impresa a través de su sitio web.
Folletos Educativos | Fundación Christopher & Dana Reeve: Los folletos educativos proporcionan un estudio a fondo en temas de interés sobre la parálisis. Encuentre los recursos y la información más reciente sobre la piel, la vejiga, la espasticidad, la transición al hogar y la salud sexual, entre otros. Los folletos están disponibles para descargar en formato pdf. Póngase en contacto con un especialista en información para pedir una copia impresa gratuita.
Biblioteca de Recursos para Lesiones de la Médula Espinal de Craig Hospital: El Hospital Craig ofrece una variedad de recursos en español para personas con lesiones en la médula espinal y sus familias. Estos incluyen materiales educativos como un manual sobre lesiones de la médula espinal, un video introductorio sobre la lesión de la médula espinal y orientación para los cuidadores. Los recursos abarcan temas como el autocuidado, la movilidad, la salud y las primeras etapas de la lesión de la médula espinal. También cuentan con una línea de asesoría para enfermería, disponible durante los días hábiles, y archivos PDF descargables para acceder fácilmente a la información.
Tarjetas de billetera | La Fundación Christopher & Dana Reeve: Las tarjetas de billetera de la Fundación Reeve permiten a las personas que viven con disreflexia autonómica, trombosis venosa profunda y septicemia llevar información vital sobre su persona. Algunos profesionales médicos noestán familiarizados en estas complicaciones peligrosas para las personas que viven con parálisis. Estas tarjetas de billetera contienen información que puede salvarle la vida y los tratamientos adecuados dirigidos a los trabajadores de ambulancias, salones de urgencia y otros centros de salud. Las tarjetas están disponibles para descargar como PDF o usted puede recibirlas por correo postal al llenar el formulario al final de la página. Todas las tarjetas de billetera están disponibles en inglés y español.
Lesión de Médula Espinal: Esperanza a Través de la Investigación: La página de NINDS sobre lesiones de la médula espinal proporciona información sobre las investigaciones actuales que ofrecen esperanza para las personas con lesiones en la médula espinal. Detalla los avances en terapias y tratamientos que están cambiando las perspectivas de recuperación. Además, se mencionan las oportunidades de investigación en curso, y cómo los científicos están trabajando para comprender mejor estas lesiones y mejorar los resultados. Se destaca la importancia de la participación en estudios clínicos para avanzar en estos tratamientos.
Grupo De Apoyo para Lesiones de la Médula Espinal En Español: Un grupo de Disability Partnerships en donde los miembros nos reunimos para apoyarnos mutuamente compartiendo experiencias y celebrando nuestros logros individualmente así como con toda la comunidad con lastimaduras en la espina dorsal. Nos reunimos el primer y tercer jueves de cada mes a las 4:30 p.m. EST.
SCIboston Grupo de Apoyo en Español: El Grupo de Apoyo en Español de SCIboston ofrece un espacio de apoyo para personas con lesiones de la médula espinal y sus familiares. Las reuniones se llevan a cabo todos los lunes de 5:00 pm a 6:00 pm (hora del Este) a través de Zoom. Los participantes hablan español, así como portugués y criollo portugués. Todos los interesados son bienvenidos a unirse. Para obtener más información y acceder al enlace de la reunión, visite el sitio web de SCIboston.
Fundación Christopher & Dana Reeve| Voces de la Comunidad: El blog en español de la Fundación Christopher & Dana Reeve ofrece historias de la comunidad, actualizaciones de la Fundación Reeve y noticias de última hora sobre investigaciones.
Adaptaciones para el Manejo de la Vejiga Neurogénica: En este episodio de Bladder Buzz Podcast, la Terapeuta Ocupacional Mariana Bonetto y el Terapeuta Físico Marcelo Ullúa comparten su experiencia sobre las diversas adaptaciones para el manejo de la vejiga neurogénica. Hablan de las distintas opciones disponibles según el nivel de la lesión, la funcionalidad y las actividades del individuo, brindando valiosa información sobre cómo mejorar la calidad de vida en este aspecto.
Spinal Cord Essentials: es una colección de folletos educativos sobre lesiones de la médula espinal. Los folletos educativos tienen como objetivo ayudarte durante tu recuperación mientras aprendes a vivir con tu lesión. Contienen información útil sobre temas como el autocuidado, la movilidad, la salud, los servicios financieros y más. Algunos folletos están disponibles en español.
Independence Care System (ICS) Hojas Informativas: Los expertos de ICS han creado una serie de hojas informativas que abordan una variedad de temas importantes. Estas hojas son un recurso útil para miembros, sus familias, cuidadores y cualquier persona interesada en conocer los problemas que enfrentan las personas con discapacidades. Las hojas se actualizan o crean según sea necesario y están disponibles en inglés y español.
Atención Primaria para Individuos con Lesión y Enfermedad de la Médula Espinal: La American Spinal Injury Association (ASIA) ofrece una guía diseñada para ayudar a los proveedores de atención médica a brindar una atención integral a las personas que viven con lesiones de la médula espinal (LME) y condiciones relacionadas. Este recurso se centra en aspectos clave de la atención primaria para individuos con LME, abordando los desafíos y necesidades de salud únicas que enfrentan estas personas.
PM&R Scholars Medical Spanish Network: La PM&R Scholars Medical Spanish Network es una iniciativa creada para ayudar a médicos y estudiantes de medicina a aprender español de manera eficiente y efectiva, enfocándose en el campo de la Medicina Física y Rehabilitación (PM&R). Ofrece una variedad de recursos y actividades para mejorar las habilidades en español.
Recursos y servicios de Family Caregiver Alliance: Family Caregiver Alliance ofrece diversos recursos para los cuidadores de personas con condiciones crónicas o discapacitantes. Sus servicios incluyen acceso a una biblioteca en línea, eventos virtuales, seminarios web y consultas en algunas áreas. También proporcionan boletines, grupos de apoyo y evaluaciones para cuidadores. Para los cuidadores del Área de la Bahía, hay servicios adicionales como apoyo legal y financiero y planificación de cuidados a largo plazo. Más información está disponible en su sitio web.
Latinx Disability Coalition (LDC): La Latinx Disability Coalition (LDC) trabaja en defensa de la comunidad Latinx con discapacidades, enfocándose en aumentar la conciencia sobre los desafíos que enfrentan. Busca amplificar sus voces y promover la inclusión y el acceso a recursos. A través de asociaciones, LDC fomenta la reforma de políticas y apoya a las familias y cuidadores Latinx en la navegación de los servicios relacionados con la discapacidad.
Manual de Lesiones de la Médula Espinal: El Manual de Lesiones de la Médula Espinal de Jefferson (disponible en español) es un recurso integral dirigido a personas con lesiones medulares, proporcionando información clave sobre el cuidado, la rehabilitación y la vida diaria. Cubre temas como el autocuidado, la movilidad y el manejo de complicaciones, ofreciendo orientación útil tanto a los pacientes como a sus cuidadores. Este manual tiene como objetivo empoderar a las personas con lesiones medulares y sus familias, brindándoles herramientas prácticas para su proceso.